15歲的王小恩笑對(duì)病魔

15年前，楊珍一家人還在為新生命的到來(lái)歡喜雀躍時(shí),，兒子王小恩很快就被確診血友病的消息讓這個(gè)貧困的家庭蒙上了陰影,。7年后，小兒子王澳同樣被診斷出血友病,，因?yàn)檠褐腥狈δ蜃?，兩兄弟從小就害怕跌倒,、流血和劇烈的運(yùn)動(dòng)。

楊珍一家人生活在臨高調(diào)樓村,，調(diào)樓村內(nèi)幾乎沒(méi)有耕地,，每家每戶依靠打漁維持生計(jì)。因家中缺少勞動(dòng)力,，楊珍只能靠幫人補(bǔ)漁網(wǎng)的微薄收入維持生活,，除了日常的生活開(kāi)支，還要為2個(gè)兒子治病買(mǎi)藥,，基本上入不敷出,。因?yàn)椴豢吧畹膲毫Γ瑑蓚€(gè)孩子的爸爸已經(jīng)離家很長(zhǎng)時(shí)間,，家庭的生計(jì)都靠楊珍一個(gè)人在維持,。

噩夢(mèng)：兩個(gè)兒子都患血友病

15年前，兒子王小恩一生下來(lái)就被醫(yī)院確診為血友病A型,。“聽(tīng)了醫(yī)生的介紹，我抱著孩子哭了好久,。”楊珍說(shuō),，7年后，小兒子王澳出生,，不久后也被查出患有血友病,。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生不建議住院治療，只說(shuō)定期打針就可以了,。”楊珍以為孩子的病很快就能治好,，沒(méi)想到，打針的費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了自己的想象,。

“一只凝血因子要420元,，進(jìn)口的就要1000多元了。”為了節(jié)約開(kāi)支,，楊珍給兒子買(mǎi)了國(guó)產(chǎn)的凝血因子,，嚴(yán)重的時(shí)候一個(gè)星期打一針，最少一個(gè)月也要打兩針,。“幫別人補(bǔ)一個(gè)漁網(wǎng)可以得到二三十元,，做一個(gè)漁網(wǎng)的話就貴一些，不過(guò)很少有人做漁網(wǎng),。”楊珍說(shuō),，村里的人常常幫襯她，特意將漁網(wǎng)送到她的家里,，還會(huì)多給她一些費(fèi)用,。

愿望：最想回學(xué)校讀書(shū)

記者在楊珍家中見(jiàn)到王小恩,，他的臉上充滿著朝氣。“除了不能進(jìn)行劇烈的運(yùn)動(dòng),，我覺(jué)得我和別人沒(méi)有什么不同,，我的病就是關(guān)節(jié)總是會(huì)定期疼痛。”王小恩說(shuō),，自己最期待的事就是重返校園讀書(shū),。

2016年9月，在調(diào)樓中學(xué)上初二的王小恩在學(xué)校不慎跌倒,，隨后在省人民醫(yī)院住院治療后就一直沒(méi)去上學(xué),。“同學(xué)會(huì)定期拿一些課本和資料來(lái)給我看，我就在家里看看書(shū),。但是我還是想去上學(xué),。”

堅(jiān)強(qiáng)：病痛時(shí)咬咬牙就過(guò)去了

對(duì)于每月都要發(fā)作的病痛，王小恩已經(jīng)習(xí)慣了,。從5歲開(kāi)始,，王小恩已經(jīng)知道了自己和別人不一樣，小小年紀(jì),，他就懂得怎么對(duì)付病魔,。“身體不疼時(shí)，我就開(kāi)開(kāi)心心地生活,，身體疼痛時(shí),，我就和它戰(zhàn)斗，反正肯定是我贏,。”王小恩說(shuō),，雖然發(fā)病時(shí)疼痛難忍，但自己咬咬牙就挺過(guò)去了,。“發(fā)病前我會(huì)感覺(jué)全身沒(méi)有力氣,，特別是腿部和關(guān)節(jié)，真的有一種生不如死的感覺(jué),。”一旦發(fā)病,，王小恩會(huì)疼得整夜都不能睡覺(jué)，但他從來(lái)沒(méi)有怪母親,。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,，每次看到孩子被病痛折磨，母親楊珍都會(huì)心疼得直掉眼淚,，“都怪我把病痛帶給了孩子,。”

心聲：再苦再難也不會(huì)放棄治療

2016年1月，楊珍一家被列入精準(zhǔn)扶貧戶,。“以前門(mén)診可以報(bào)銷(xiāo)50%,，現(xiàn)在有一部分的藥品可以報(bào)銷(xiāo)95%,。”2016年一整年，兩個(gè)孩子治病的自費(fèi)部分花了2萬(wàn)余元,，這筆錢(qián)對(duì)于楊珍來(lái)說(shuō),，就是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。

十多年來(lái),，楊珍帶著兩個(gè)孩子跑了很多趟醫(yī)院,，嘗試了許多方法，還向親戚借了不少錢(qián),，但血友病的治療費(fèi)用是一個(gè)無(wú)底洞,。“如果有什么工作是可以在家里照顧孩子也可以完成的，我也愿意做,。”

面對(duì)生活給她的一道道困難的關(guān)卡,，楊珍從來(lái)也沒(méi)有放棄希望。“雖然現(xiàn)在孩子只能靠打針維持生命,，但是醫(yī)學(xué)將會(huì)越來(lái)越發(fā)達(dá),，說(shuō)不定哪一天孩子的病就能治好了。”楊珍說(shuō),，只要有一絲希望她都愿意去嘗試,，再苦再難也不會(huì)放棄對(duì)孩子的治療。

(原標(biāo)題：臨高兩兄弟同患血友病 媽媽 我咬咬牙就挺過(guò)去了 母親獨(dú)自養(yǎng)家不放棄,，靠補(bǔ)漁網(wǎng)維持生活)