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商報全媒體訊（椰網(wǎng)/海拔新聞記者 張藝 陳勇合 攝影報道）12月27日，海南省衛(wèi)生健康委員會黨委委員,、副主任張毓輝在海南省地中海貧血綜合防治新聞發(fā)布會上介紹,，2019年，海南省衛(wèi)生健康委員會等9部門聯(lián)合出臺《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》,，將地中海貧血綜合防治工作作為健康海南建設(shè)重中之重工作予以推進落實,。2020年至2022年，海南省各級財政累計投入地中海貧血防治經(jīng)費1.31億元,，全省累計為27.69萬對夫婦免費提供地中海貧血初篩服務(wù)及后續(xù)診斷服務(wù),，重型地中海貧血胎兒出生率由2019年的1.54/萬人降至2022年的0.5/萬人，防治經(jīng)費投入產(chǎn)出比達1：10,，地中海貧血防治工作取得了顯著成效,，逐步形成了“政府主導、部門協(xié)作,、關(guān)口前移,、社會參與”的地中海貧血群防群控長效機制,。

地中海貧血患者住院醫(yī)療費用最高報銷比例達90%

據(jù)了解,，海南省已建立篩查干預一體化綜合防治服務(wù)體系。將地中海貧血篩查納入婚前、孕前和產(chǎn)前檢查內(nèi)容,，在?？凇①僦?、瓊海等多個市縣試點婚育“一站式”服務(wù),。以基層機構(gòu)為基礎(chǔ)，以婦幼健康服務(wù)機構(gòu)為骨干,，以綜合醫(yī)院,、專科醫(yī)院為支撐,，各部門協(xié)作的地中海貧血防治體系逐步建立,。成立了省級出生缺陷防治管理中心及省級產(chǎn)前診斷中心，建立了6家產(chǎn)前診斷機構(gòu),，24家產(chǎn)前篩查機構(gòu),，1家海南省地方病（地中海貧血）臨床醫(yī)學研究中心,，構(gòu)筑起出生缺陷防控技術(shù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),，保障了群眾能夠及時獲得篩查、診斷服務(wù),。

做好用血及醫(yī)療保障,，不斷減輕地中海貧血患者的負擔。出臺地中海貧血患兒臨床用血實施方案,，實施地中海貧血患兒專血專用,。將地中海貧血患者門診醫(yī)療費用按住院比例進行報銷，實行月定額管理,，住院醫(yī)療費用最高報銷比例達90%,；對低保對象、困難戶的地中海貧血患者實行扶貧政策傾斜,，取消大病保險封頂線,。強化醫(yī)療救助，省紅十字會及中國出生缺陷干預救助基金會,、阿里健康等愛心基金對地中海貧血患兒進行救助,，減輕患者費用負擔。

此外,，不斷強化能力建設(shè),，提高地中海貧血防治水平。在省婦女兒童醫(yī)學中心建立省級出生缺陷防治管理中心,，承擔地中海貧血綜合防治管理,，開展地中海貧血流行病學調(diào)查,；在海南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院成立省級產(chǎn)前診斷中心及海南省地方病（地中海貧血）臨床醫(yī)學研究中心,，在遺傳資源保存,、基因治療研究和檢測試劑盒研發(fā)上取得突破。支持植入前胚胎遺傳學診斷等技術(shù)在地中海貧血預防領(lǐng)域的應用,，植入前遺傳學診斷技術(shù)治療地中海貧血夫婦134對,，有效降低地中海貧血遺傳負荷。推動三級醫(yī)療機構(gòu)地中海貧血干細胞移植能力建設(shè),，地中海貧血移植倉由4個增加至16個,，由過去的“人等倉”轉(zhuǎn)為“倉等人”，目前完成造血干細胞移植72例,。

在海南省婦幼健康服務(wù)管理信息系統(tǒng)中搭建“地中海貧血篩查”模塊,，同時對接孕優(yōu)地中海貧血基因檢測數(shù)據(jù)。各地中海貧血篩診服務(wù)機構(gòu)可依照項目流程在系統(tǒng)上完成篩查對象的流轉(zhuǎn)管理,，實現(xiàn)全省地中海貧血數(shù)據(jù)互聯(lián)共享,。每年組織舉辦省級培訓，解讀項目方案,，總結(jié)上一年度工作完成情況,，判讀分析地中海貧血人群篩查和產(chǎn)前診斷結(jié)果等，提高篩診機構(gòu)人員業(yè)務(wù)水平,，保證項目工作順利開展,。

值得一提的是，海南省還加大宣傳引導和工作交流力度,，形成全社會防治地中海貧血合力,。在世界地中海貧血日、預防出生缺陷日,、黎苗“三月三”等重大節(jié)日開展主題宣傳,，面向社區(qū)、校園普及地中海貧血防治科學知識,，關(guān)心慰問地中海貧血兒童及家庭,；引導群眾積極參與篩查，做好重型地中海貧血胎兒阻斷,；通過新聞媒體廣泛宣傳地中海貧血防治政策知識,。海南省還與緬甸共建重大疾病防治聯(lián)合研究中心，舉辦地中海貧血防治技術(shù)國際培訓班,，助力東南亞地中海貧血高發(fā)國家開展防治,。

到2025年，各市縣婚前醫(yī)學檢查率達90%以上

記者在發(fā)布會上獲悉,，為進一步落實預防為主防治策略,，在總結(jié)《十條措施》實施經(jīng)驗基礎(chǔ)上,，2023年省衛(wèi)生健康委牽頭制定了《優(yōu)化措施》。

《優(yōu)化措施》主要包括七個方面內(nèi)容：

一是全面開展婚育一站式服務(wù),。將地中海貧血篩查列入市縣免費婚前醫(yī)學檢查的常規(guī)必檢項目,。到2025年,，各市縣婚前醫(yī)學檢查率達90%以上,；

二是加強地中海貧血防治知識宣傳教育。主要圍繞加強社會宣傳,、做好公益宣講,、加大專業(yè)培訓學習，到2025年,，群眾地中海貧血防治知識知曉率達80%以上,；

三是加強對重點人群的檢測。為常住海南省的黎族,、苗族同胞,，在婚孕前或孕期免費提供1次基因檢測服務(wù)；

四是提高孕期篩查診斷干預服務(wù)能力,。重點抓好篩查診斷質(zhì)量,、做實多部門干預聯(lián)動機制。到2025年,，建檔夫婦地中海貧血初篩率達95%以上,，初篩陽性夫婦地中海貧血基因檢測率達90%以上，高風險重型地中海貧血胎兒產(chǎn)前診斷率達95%以上,，重型地中海貧血胎兒醫(yī)學干預率達98%以上,；

五是規(guī)范現(xiàn)癥地中海貧血患者的治療。包括做好現(xiàn)癥地中海貧血患者管理治療,、加大地中海貧血臨床用血保障,，對現(xiàn)癥重型和輸血依賴中間型地中海貧血患者進行建檔管理、分類治療,，做到“一人一檔,、一人一方案”；

六是優(yōu)化醫(yī)療生活保障服務(wù),。將地中海貧血治療作為多層次醫(yī)療救助重點保障范圍,，推動將植入前胚胎遺傳學診斷技術(shù)地中海貧血治療費用納入社會醫(yī)療保險報銷范圍；

七是提升地中海貧血防治管理和科研水平,。充分發(fā)揮省,、市縣出生缺陷防治管理中心、省地方?。ǖ刂泻Ｘ氀┡R床醫(yī)學研究中心作用,，開展高質(zhì)量項目科學研究,，舉辦具有影響力的學術(shù)研討會等，不斷提升全省地中海貧血防治水平,。

張毓輝表示,，下一步將進一步加強部門協(xié)作，圍繞“預防,、阻斷,、治療”關(guān)鍵環(huán)節(jié)，提高地中海貧血綜合防治服務(wù)能力,。在省委,、省政府的堅強領(lǐng)導下，在社會各界的共同努力下,，海南省地中海貧血防治工作一定能實現(xiàn)跨越式發(fā)展,，為健康海南建設(shè)、人均預期壽命提升奠定堅實基礎(chǔ),。

【責任編輯：李彥昆】

【內(nèi)容審核：莊華敏】

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