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商報全媒體訊（椰網/海拔新聞記者 張藝 陳勇合 攝影報道）12月27日,，海南省衛(wèi)生健康委員會黨委委員、副主任張毓輝在海南省地中海貧血綜合防治新聞發(fā)布會上介紹,，2019年,，海南省衛(wèi)生健康委員會等9部門聯(lián)合出臺《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》,，將地中海貧血綜合防治工作作為健康海南建設重中之重工作予以推進落實。2020年至2022年,，海南省各級財政累計投入地中海貧血防治經費1.31億元,，全省累計為27.69萬對夫婦免費提供地中海貧血初篩服務及后續(xù)診斷服務，重型地中海貧血胎兒出生率由2019年的1.54/萬人降至2022年的0.5/萬人,，防治經費投入產出比達1：10,，地中海貧血防治工作取得了顯著成效，逐步形成了“政府主導,、部門協(xié)作,、關口前移、社會參與”的地中海貧血群防群控長效機制,。

地中海貧血患者住院醫(yī)療費用最高報銷比例達90%

據(jù)了解,，海南省已建立篩查干預一體化綜合防治服務體系。將地中海貧血篩查納入婚前,、孕前和產前檢查內容,，在海口,、儋州,、瓊海等多個市縣試點婚育“一站式”服務。以基層機構為基礎,，以婦幼健康服務機構為骨干,，以綜合醫(yī)院,、專科醫(yī)院為支撐,，各部門協(xié)作的地中海貧血防治體系逐步建立,。成立了省級出生缺陷防治管理中心及省級產前診斷中心，建立了6家產前診斷機構,，24家產前篩查機構,，1家海南省地方病（地中海貧血）臨床醫(yī)學研究中心,，構筑起出生缺陷防控技術服務網絡,，保障了群眾能夠及時獲得篩查、診斷服務,。

做好用血及醫(yī)療保障,，不斷減輕地中海貧血患者的負擔。出臺地中海貧血患兒臨床用血實施方案,，實施地中海貧血患兒專血專用,。將地中海貧血患者門診醫(yī)療費用按住院比例進行報銷，實行月定額管理,，住院醫(yī)療費用最高報銷比例達90%,；對低保對象、困難戶的地中海貧血患者實行扶貧政策傾斜,，取消大病保險封頂線,。強化醫(yī)療救助，省紅十字會及中國出生缺陷干預救助基金會,、阿里健康等愛心基金對地中海貧血患兒進行救助,，減輕患者費用負擔。

此外,，不斷強化能力建設,，提高地中海貧血防治水平。在省婦女兒童醫(yī)學中心建立省級出生缺陷防治管理中心,，承擔地中海貧血綜合防治管理,，開展地中海貧血流行病學調查；在海南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院成立省級產前診斷中心及海南省地方?。ǖ刂泻Ｘ氀┡R床醫(yī)學研究中心,，在遺傳資源保存、基因治療研究和檢測試劑盒研發(fā)上取得突破,。支持植入前胚胎遺傳學診斷等技術在地中海貧血預防領域的應用,，植入前遺傳學診斷技術治療地中海貧血夫婦134對，有效降低地中海貧血遺傳負荷。推動三級醫(yī)療機構地中海貧血干細胞移植能力建設,，地中海貧血移植倉由4個增加至16個,，由過去的“人等倉”轉為“倉等人”，目前完成造血干細胞移植72例,。

在海南省婦幼健康服務管理信息系統(tǒng)中搭建“地中海貧血篩查”模塊,，同時對接孕優(yōu)地中海貧血基因檢測數(shù)據(jù)。各地中海貧血篩診服務機構可依照項目流程在系統(tǒng)上完成篩查對象的流轉管理,，實現(xiàn)全省地中海貧血數(shù)據(jù)互聯(lián)共享,。每年組織舉辦省級培訓，解讀項目方案,，總結上一年度工作完成情況,，判讀分析地中海貧血人群篩查和產前診斷結果等，提高篩診機構人員業(yè)務水平,，保證項目工作順利開展,。

值得一提的是,，海南省還加大宣傳引導和工作交流力度,，形成全社會防治地中海貧血合力。在世界地中海貧血日,、預防出生缺陷日,、黎苗“三月三”等重大節(jié)日開展主題宣傳，面向社區(qū),、校園普及地中海貧血防治科學知識,，關心慰問地中海貧血兒童及家庭；引導群眾積極參與篩查,，做好重型地中海貧血胎兒阻斷,；通過新聞媒體廣泛宣傳地中海貧血防治政策知識。海南省還與緬甸共建重大疾病防治聯(lián)合研究中心,，舉辦地中海貧血防治技術國際培訓班,，助力東南亞地中海貧血高發(fā)國家開展防治。

到2025年,，各市縣婚前醫(yī)學檢查率達90%以上

記者在發(fā)布會上獲悉,，為進一步落實預防為主防治策略，在總結《十條措施》實施經驗基礎上,，2023年省衛(wèi)生健康委牽頭制定了《優(yōu)化措施》,。

《優(yōu)化措施》主要包括七個方面內容：

一是全面開展婚育一站式服務。將地中海貧血篩查列入市縣免費婚前醫(yī)學檢查的常規(guī)必檢項目,。到2025年,，各市縣婚前醫(yī)學檢查率達90%以上；

二是加強地中海貧血防治知識宣傳教育。主要圍繞加強社會宣傳,、做好公益宣講,、加大專業(yè)培訓學習，到2025年,，群眾地中海貧血防治知識知曉率達80%以上,；

三是加強對重點人群的檢測。為常住海南省的黎族,、苗族同胞,，在婚孕前或孕期免費提供1次基因檢測服務；

四是提高孕期篩查診斷干預服務能力,。重點抓好篩查診斷質量,、做實多部門干預聯(lián)動機制。到2025年,，建檔夫婦地中海貧血初篩率達95%以上,，初篩陽性夫婦地中海貧血基因檢測率達90%以上，高風險重型地中海貧血胎兒產前診斷率達95%以上,，重型地中海貧血胎兒醫(yī)學干預率達98%以上,；

五是規(guī)范現(xiàn)癥地中海貧血患者的治療。包括做好現(xiàn)癥地中海貧血患者管理治療,、加大地中海貧血臨床用血保障,，對現(xiàn)癥重型和輸血依賴中間型地中海貧血患者進行建檔管理、分類治療,，做到“一人一檔,、一人一方案”；

六是優(yōu)化醫(yī)療生活保障服務,。將地中海貧血治療作為多層次醫(yī)療救助重點保障范圍,，推動將植入前胚胎遺傳學診斷技術地中海貧血治療費用納入社會醫(yī)療保險報銷范圍；

七是提升地中海貧血防治管理和科研水平,。充分發(fā)揮省,、市縣出生缺陷防治管理中心、省地方?。ǖ刂泻Ｘ氀┡R床醫(yī)學研究中心作用,，開展高質量項目科學研究，舉辦具有影響力的學術研討會等,，不斷提升全省地中海貧血防治水平,。

張毓輝表示，下一步將進一步加強部門協(xié)作,，圍繞“預防,、阻斷、治療”關鍵環(huán)節(jié)，提高地中海貧血綜合防治服務能力,。在省委,、省政府的堅強領導下，在社會各界的共同努力下,，海南省地中海貧血防治工作一定能實現(xiàn)跨越式發(fā)展,，為健康海南建設、人均預期壽命提升奠定堅實基礎,。

【責任編輯：李彥昆】

【內容審核：莊華敏】

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