商報(bào)全媒體訊（椰網(wǎng)/海拔新聞記者 郭尚 通訊員 趙震宇）2023年4月17日,，是第35個(gè)世界血友病日,。今年的宣傳主題是“人人可及,，預(yù)防出血”,，旨在提高全社會對血友病的專注和支持，科學(xué)防治出血,，優(yōu)化防治策略,，提高規(guī)范診療能力和照護(hù)管理水平，促進(jìn)人人享有治療的機(jī)會,。

在第35個(gè)世界血友病日到來之際,，海南省人民醫(yī)院成功舉辦了2023年海南省世界血友病日主題活動。

案例一：

2019年的1月12日,，血液內(nèi)科迎來了一位特殊的血友病患者,，他叫張某某,，今年43歲，因突發(fā)頭痛伴左側(cè)肢體乏力2小時(shí)入院,，經(jīng)過檢查發(fā)現(xiàn),，他患有腦出血，這對于血友病患者來說,，無疑是致命的,，而他的兩位哥哥，同樣也是血友病患者,，因腦出血死亡，還有一位哥哥和母親,，是殘障人士,，父親也已去世多年，作為家里頂梁柱的他,，突發(fā)的腦出血讓這個(gè)貧困,、多難的家庭更是雪上加霜。

入院以后,，患者顱內(nèi)出血量逐漸增加,，血液內(nèi)科主任林麗娥、王谷云,，副護(hù)士長賈莉每日多次查房,，組織檢驗(yàn)科、影像科,、神經(jīng)外科,、神經(jīng)內(nèi)科、輸血科,、麻醉科多次MDT診療,，并在輸注凝血因子后給予顱內(nèi)減壓手術(shù)治療，終于從死亡線上把他拉了回來,。但患者卻只能長期臥床,，由于經(jīng)濟(jì)困難、行動不便,，患者無法返院行康復(fù)鍛煉,，賈莉向康復(fù)科學(xué)習(xí)，堅(jiān)持通過微信等指導(dǎo)患者康復(fù)鍛煉,，并為患者樹立康復(fù)信心,，終于在不懈的努力下，患者可以生活自理,。

案例二：

患者徐某某,，從小就發(fā)現(xiàn)自己跟別人不一樣,，活動后經(jīng)常會出血，受到小伙伴的排擠,，長大后進(jìn)入社會也不能正常工作,。徐某某在一次摔倒后膝關(guān)節(jié)大量出血，出血控制后進(jìn)行按需治療,，但經(jīng)濟(jì)狀況又不能保障他的按需治療,。

自2021年4月海南省慈善總會啟動血友病慈善救助項(xiàng)目，徐某某獲得救助,，每月報(bào)銷額度提升,，在慈善項(xiàng)目指定醫(yī)院接受治療只需負(fù)擔(dān)掛號費(fèi)及床位費(fèi)。目前已有十幾位像徐某某的患者從中獲益,，定期按需治療,，有效預(yù)防了出血。

為了進(jìn)一步疏通血友病患者看病難,、看病貴的堵點(diǎn),，海南省慈善總會通過與醫(yī)院簽訂合作協(xié)議的形式，由我院牽頭,，推動醫(yī)院間的深入合作,，在全國率先實(shí)現(xiàn)了罕見病醫(yī)聯(lián)體實(shí)現(xiàn)分級診療、合理利用資源,，讓患者看病更加方便,，使用醫(yī)保報(bào)銷更加充分。

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