商報(bào)全媒體訊（椰網(wǎng)/海拔新聞?dòng)浾?柯育超 攝影報(bào)道）地中海貧血（簡(jiǎn)稱(chēng)地貧）是世界上最大的單基因遺傳病,，海南省是地貧高發(fā)省份,，地貧患兒的出生不僅給家庭生活蒙上陰影,，而且給孩子健康成長(zhǎng)帶來(lái)威脅,。輸血依賴(lài)性地貧基本治療是輸血與去鐵,，若治療不規(guī)范,，生命難以維持,，是影響海南省人口平均壽命的重要因素之一,。

海南省輸血依賴(lài)地貧患者登記在冊(cè)的近500例,，平均25天輸血一次,，累積輸血超過(guò)20U即有可能發(fā)生鐵過(guò)載，還需定期復(fù)查血常規(guī),、肝功能,、臟器彩超、鐵蛋白,、磁共振等,，加上每天必須的治療，每月花費(fèi)高達(dá)數(shù)千元,，所需費(fèi)用更是隨年齡增長(zhǎng)而不斷增多,。

省政協(xié)委員董秀娟表示，目前,，我省地中海貧血依照門(mén)診慢病管理,，每人每月報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用上限為1500元，部分家庭因?qū)嶋H產(chǎn)生費(fèi)用遠(yuǎn)高于1500元,，他們以減少檢查項(xiàng)目,，減少去鐵治療藥物，盡量保障輸血（目前實(shí)際可規(guī)范輸血者不足一半）為治療選擇,，因此相當(dāng)數(shù)量患者因非規(guī)范化治療而臟器損害嚴(yán)重,，生存狀況堪憂。

為此,，在政協(xié)第八屆海南省委員會(huì)第一次會(huì)議上,，省政協(xié)委員董秀娟提出建議，一是一個(gè)孩子患病導(dǎo)致全家返回貧困,，省內(nèi)十幾戶(hù)家有兩名患者,，甚至有一家有三名患者,，建議輸血依賴(lài)性地中海貧血患者家庭均納入貧困戶(hù)管理，直到患者治愈,。二是輸血依賴(lài)性地中海貧血門(mén)診慢性病管理不設(shè)定報(bào)銷(xiāo)額度,，凡與原發(fā)病診療相關(guān)的檢查、藥物等均可按照醫(yī)保比例門(mén)診報(bào)銷(xiāo),。

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